我们活着，即使不生病，也会有各种的困难
今天是艾滋病烛光日，自1983年起，5月的第3个星期天被定为国际艾滋病烛光纪念日，缅怀因艾滋病而离世的人们。下图是找到的2018年中国艾滋病发病数与死亡数的统计折线图。
数据来源：中国政府网 疾病预防控制局
死亡，向来不是一组一组的数据，而是一起一起的人间悲剧。
01 | “早知道他是这样的病，就不给他治了。”
生病后，在我第二次住院的时候，一位病友从我们当地的中医医院转到了传染病医院，当时他高烧不退，大约住了一个月的时间，我先出院，不久他也出院了。在我第三次住院不久，他也住了进来，我俩住在同一间病房。我患的是肠梗阻，他患的是脑炎；我时时肚子疼痛，他时时头疼。我尚可忍受，而他常常疼得撞墙、喊叫、流泪。
当地的传染病医院，一些关键药物不能及时供应，有时一些迫切所需的药物需要等一周甚至更长。当他清醒些的时候，就会问医生：药是不是快到了。后来医生给我用了6542(具体药名我记不太清清楚了)，我的肚子疼逐渐缓解，便先出院了。而他病得实在太重，我出院的时候已经临近年关，但医生并没有让他也一起出院过年。当时他对我说：恐怕要在医院里过年了。
我出院后不久，他给我打电话，问我爸爸怎样养牛，当时，我妈妈和他通话很久。他在医院的病床上还在规划他出院后的生活。当时我觉得他精神状况很不错，应该已经脱离危险了；我和我妈说：“年后，我们一起去医院看看他吧。”
然而，就在那个春节，农历大年初七的当天，我在我们当地一个在线病友群里聊天，一个病友告诉说，他死了。
我当时先是害怕，继而陷入深深的悲伤。同病相怜，我为他生命逝去而难过的同时，也想到我自己。他临死前，还打算康复后能够在他父亲的果园养牛……
在我第二次住院的临出院时，该传染病医院从省立医院转来一位重症病人，他生的病是脑梗，在省立医院确诊出艾滋阳性后，仓促转到了我们当地的传染病医院。
当时，这位脑梗病人已经说不出话了，他的姐姐和妹妹来看护他。他的妹妹很快就走了，说家里还有年幼的孩子。他的姐姐独自留下来护理，一直问我“一块吃饭传染不传染”这样的常识问题。
第二天，他的姐姐还专门去医院自测艾滋，未感染的结果出来后，才放下心来。
他姐姐曾给他爸爸打电话，希望他爸爸一起来护理他，但是他爸爸死活不肯去医院。这期间，他姐姐打电话联系他妹妹，两人商量说：“当他出院后，不能再让他回到家里住了，把老屋子收拾下让他住吧。”当时他脑梗病重，已经说话困难到连不成一句话了，但当晚他还是一字一顿地说：“完——了，完——了……”她姐姐在病房里，恶狠狠地和我说：“早知道他是这样的病，就不给他治了。”他就在一边瞪着眼听着，他的意识是清醒的，非常可怜。
如今，我不能确定他是否还活着，也许已经过世了。他的家人对他的态度，让我无法淡忘。
此外，在我先后五次入院期间，遇到的病友当中，各年龄阶段的都有——有的病得很重，有的病得稍轻，但病重的人明显更多。在较小的城市，这病查验出来的时候，往往都比较晚了，甚至只有出了严重并发症才被查出来；病人重病的前期大多还有些求生意志，但是反反复复住院，反反复复被歧视，很多人的求生意志也逐渐消沉，甚至只想早死。再加上有些病人的家属也普遍恐艾，难以尽心护理，所以病人更加痛苦，死亡风险更高。
02 | 我想为生者祈福
第一位病友去世的时候，我还认真写了地藏王菩萨的名号，为病友轮回路上祈福，但是时间久了，身边去世的病友越来越多，我变得有些麻木了。死了好，还是活着好？我甚至为之困惑。死者，太不容易；生者，同样困难。
寿命，一直都是众多感染者最担忧的问题。究竟是否影响寿命呢？我觉得这个问题是无解的，因为艾滋病至今还不到40年的历史。所以这种焦虑是能够理解的。
我知道的不少感染者，或多或少都有抑郁倾向，一是因为生病，不能将自己的实际情况告知自己的亲朋好友，甚至自己的父母，长此的压抑，心理的负担很大；还要防止隐私泄露，还要面对工作歧视，面对拒诊问题，所以心理困境太正常不过了。所以每一位活着的艾滋病感染者都是背负着太行山王屋山一般的重量，踽踽前行。
图片摄于：2019国际艾滋病烛光纪念日活动
四川一位病友，已经病得很严重了，在遂宁市的医院被驱赶了出来，志愿者们将他接到了绵阳，又被绵阳中医院再次驱逐。当时这家医院的某工作人员，当众公开了该病友是艾滋病人。我不知道医院工作人员赶人的时候，是怎样的“理直气壮”；我也无法判定一个病得起不来床的人，被当众宣布自己患有艾滋病时，内心是怎样的孤独、挣扎和无助。我不敢去想。
北京一位感染者的女儿，把自己感染了艾滋病的父亲接到北京来住，父亲长期不愿意和女儿在一个桌子吃饭，也不愿意出门，时常说自己是一颗炸弹。这位老者，在县里的医院做手术的时候检查出了艾滋病，被医护医院将隐私公之于众，并且医院的某位副院长持续骚扰病人的家属，向家属索赔，就像一个恶魔。有一天老者的女儿将老者写的一个纸条发给我，上面歪歪扭扭的写着：“女儿，对不起。最近一段时间你太累了。”（大意如此）我记得这张纸条上还有错别字，到我看到之后便哭了。
03 | 我们活着，即使不生病，也会有各种的困难
最近有一位感染者因为某种疾病，在当地医院治疗，但一直不理想？他想到北京来治疗，对我说：“好点的医院我都进不去，收治我的医院又不专业……经一年多的辗转，我花了很多钱，病痛却更加严重”。
有一个博主在微博发起了一个“贴出拒诊医院”的活动，但是病友们转发的多，真正将自己拒诊经历贴出来的却很少——这背后的顾虑，我们可想而知。我把我在2018年的拒诊医院贴了出来，到今天这个活动还在网上持续。
对艾滋病感染者拒诊，是明文规定的违法行为，但是在中国很多医生依然拒诊，因为违法成本很低，但维权成本很高；医院和艾滋病感染者之间的权利严重不对等。这项活动发起后，很多病友都提到了某些“拒诊高发城市”，我觉得并不是这样，因为拒诊高发城市几乎到处都是，在不少地区，大家即使遇到了拒诊也不敢曝光。
遭遇拒诊，不过是活着的感染者不得不面对的问题中的一个。昨天晚上，在一个感染者群里有人问：“群里的好心人啊，谁能告诉我有什么办法可以让自己死的轻松一点，怕疼。”我当时不知道如何回答他，这是他的求救信号，今天早上才和他取得联系：“我也常常有很无助的时候。也常常想要不就这样结束算了吧。但是后来想想还是舍不得这个世界。我们活着，即使不生病，也会有各种的困难，很多的时候也会快乐不起来，积极不起来，不过暂时不快乐，那就休息一下，等着不快乐经历过去，又会好起来。”他没有回话。
有时候我不愿意回忆这些，假装当做这些都没有发生过，让这些记忆只尘封在我的脑海中就好。今天是艾滋病烛光纪念日，我觉得我还是有把这些记忆说出来的必要，因为我对这个社会的良知尚存有希望。
我说出这些，不是为了揭露黑暗，而是为了拥抱光明。如今如果我继续选择相信，那么我们的社会对感染者的态度能不能改善一些，哪怕只是一点点……
作者：芙蓉子
“让我们忠于理想，让我们直面现实”
TA在北同：
部分图片来自网络
编辑：里脊
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